29 février : journée internationale des maladies rares Publié le 21/02/2012, 11h47 par Gaëlle Monfort
A l'occasion
de la cinquième journée internationale des maladies rares, l'Alliance Maladies
Rares se mobilise partout en France pour une grande journée d'actions.
Le mot d'ordre de cette journée est "Plus forts ensemble !".
Pour ça, de nombreux rassemblements seront organisés dans toute la France. A
Paris par exemple, une opération spéciale aura lieu sur le
Parvis des Droits de l'Homme à 13h, le but étant de rassembler le plus de
personnes possible.
Une campagne de sensibilisation du grand public aura également lieu à
bord de grandes lignes de trains IDTGV permettant aux passagers de découvrir
les associations et leurs combats. Des animateurs répondront
aux questions et proposeront un quiz sur le sujet afin de remporter des
cadeaux. Les lignes concernées sont Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice,
Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse et Paris-Montpellier.
Dans de nombreuses autres régions, des stands seront mis en place dans les
CHU pour informer
le plus grand nombre.
L'Alliance Maladies Rares est composée de l'AFM (association française
contre les myopathies), Eurordis (association européenne pour les maladies
rares), Orphanet (portail des maladies rares et des médicaments orphelins),
MRIS (maladies rares info services) et la FSC Maladies rares.
C'est une initiative trés belle et intéressante,j'espère que nombreux de personnes se joignent a cette iniative.
ResponderEliminarAriana Vaz